Qualcuno l’ha chiamata “la malattia dei belli”, perché ti colpisce mentre mordi la vita. Predilige giovani e donne, ma non disdegna di aggredire pure gli uomini. È la sclerosi multipla, una malattia tra le più comuni e più gravi del sistema nervoso centrale: cronica, imprevedibile, progressivamente invalidante. Fedele. Quando pensi che l’hai domata, bussa tra le cellule del tuo corpo e te la ritrovi lì. Sempre.

I SINTOMI E LA PAURA

I suoi sintomi variano da persona a persona. Tutti, comunque, costringono a cambiamenti nelle abilità e nelle abitudini quotidiane – può avvenire gradualmente, ma possono essere anche repentini. In ogni caso, dal momento della diagnosi in poi la tua storia, di te che ti ammali di sclerosi multipla, cambia. Dovrai progettare un nuovo percorso di vita, e lo fai quasi sempre in solitudine. I tuoi bisogni e il tuo percorso terapeutico ed assistenziale saranno misconosciuti. Potrai anche cercare di “nascondere” la malattia perché sai che potresti perdere il lavoro; magari non dirai di esserne affetto per paura del contesto in cui vivi.

LE COSE CHE SCOPRIRAI

Ti sentirai infelice, meno sereno. La tua nuova vita dipenderà dalla precocità dell’intervento farmacologico e neuro riabilitativo, che determineranno l’incidenza nella qualità delle cure che riceverai. Dovrebbero avere dappertutto le medesime caratteristiche. Ma, soprattutto per te che vivi in Sicilia, imparerai che non è così. Ti scontrerai con la disomogeneità degli interventi sul territorio, l’iniquità dei diritti nell’accesso ai farmaci, l’assenza di una presa in carico multidisciplinare; che il patto sociale tra Stato e cittadini non esiste quasi più. Magari potrà anche capitarti che, in ospedale, ti dicano di non poterti più curare.

E SE SEI COSI’ SFORTUNATO…

Scoprirai, se sei così sfortunato, che il problema è legato ai costi delle terapie e ai budget a disposizione di ciascun Centro Hub o Spoke per la sclerosi multipla. Cosa sono? Nomi complicati per strutture semplici. Apprenderai che attualmente in Sicilia le persone con la sclerosi multipla individuano come referente per la gestione dei propri bisogni sanitari, riabilitativi e sociali 17 centri, tra Hub (abilitati alle terapie più complesse) e Spoke (che fanno capo all’Hub). Se ti ritroverai ad essere rifiutato da un centro, avrai modo di confrontarti con una migrazione interna sconfortante, anche se magari non sarai in grado di viaggiare.

LA MALATTIA DEI BELLI Sclerosi Multipla 1

I belli, dunque, siete destinati ad abbrutirvi velocemente. Eppure le premesse sembrano incoraggianti. Ma il quadro ha più ombre che luci. Di recente, a Roma si è svolto il Congresso scientifico 2019 della Fondazione Italiana Sclerosi Multipla, la cosiddetta FISM. L’evento ha riunito i principali ricercatori della sclerosi multipla, 200 provenienti da tutta Italia e dal mondo, per fare il punto sullo stato della ricerca e sul futuro della malattia. L’obiettivo, raggiunto, era quello di dare visibilità e valore sociale alla ricerca sulla sclerosi multipla, che in dieci anni ha visto investiti 74 milioni di euro.

L’IMPEGNO DELLA POLITICA…

Ad emergere, però, è stata pure un’esigenza: per migliorare l’impatto della ricerca scientifica sulla vita delle persone con sclerosi multipla occorre un reale impegno della politica, che deve farsi carico della implementazione delle somme per le terapie; dell’inserimento della malattia nel Piano nazionale di cronicità; della garanzia del diritto alla riabilitazione della sclerosi multipla, intesa come processo volto a massimizzare le abilità e l’indipendenza funzionale, ridurre la disabilità e prevenire le complicanze.

…QUELLA VERA

Dell’attuazione di provvedimenti formali all’interno delle Aziende ospedaliere dei centri di sclerosi multipla e delle Asp per garantire la multidisciplinarietà; del rimborso a carico del Sistema Sanitario nazionale dei farmaci cosiddetti sintomatici; dell’omogenea distribuzione dei servizi per territorialità e per fasce sociali. Perché se è vero che la ricerca ha messo a disposizione dei neurologi nuovi farmaci molto efficaci, è pur vero che le strutture ospedaliere non sempre hanno i fondi necessari per acquistarli, risorse umane, strutture e strumenti sufficienti.

PENSATE TRENT’ANNI FA

Convivere con la “malattia dei belli” oggi, rispetto a trent’anni fa, è certamente molto diverso. Però fondamentale, dopo la ricerca, è il corretto funzionamento dei cosiddetti Pdta – a questo punto saprai che si tratta di Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziali ad hoc per la presa in carico delle persone con sclerosi multipla in tutte le fasi della malattia. Questi strumenti tecnici dovrebbero garantire, tra l’altro, l’integrazione tra centri sclerosi multipla e la rete territoriale. In oltre 1 caso su 3, però, i Pdta non risultano pienamente applicati e presentano troppe criticità.

IL BARLUME DI SPERANZA Sclerosi-multipla 2

Se sei una persona con sclerosi multipla, un barlume di speranza ti è arrivato, in questi giorni, dall’istituzione – in occasione del Convegno regionale sulla sclerosi multipla di Aism che si è svolto a Palermo il 6 giugno – del registro regionale sulla sclerosi multipla.  A te,  che combatti con la sclerosi multipla, in quell’occasione il direttore Affari generali Aism, Paolo Bandiera, ha evidenziato come in Sicilia “da 5 anni abbiamo un Pdta dedicato alla patologia ed è arrivato il momento di applicarlo e renderlo concreto per garantire a tutte le persone con sclerosi multipla uguali standard di cura. Abbiamo, da parte delle istituzioni siciliane, un impegno per potenziare la rete dei centri clinici e dare risposte uniformi sul territorio”.

L’OSSERVATORIO

Condividerai. Nella stessa occasione saprai che è stata lanciata pure l’idea di creare un Osservatorio che renda permanente l’attività di monitoraggio su tutta la Regione.  Era maggio del 2014 quando la Sicilia, prima Regione in Italia, istituiva il Pdta per la sclerosi multipla e la Rete per la sua applicazione. L’Osservatorio potrebbe garantire la reale applicazione dei Pdta dedicati alla sclerosi multipla, con un intervento continuativo dei servizi a supporto e con un monitoraggio reale da parte dell’Assessorato regionale alla Salute che dia sollievo alle difficoltà incontrate ogni giorno.

LE DIFFICOLTA’ DOPO LA SOLITUDINE

Ti è fin troppo chiaro che, dopo la solitudine, l’esperienza quotidiana di voi malati di sclerosi multipla è quella della difficoltà. Difficoltà di gestire efficacemente la propria quotidianità. Difficoltà di coinvolgere e coordinare nel percorso diagnostico-terapeutico-assistenziale le numerose figure professionali che dovrebbero essere impegnate nei diversi stadi della malattia e a supporto del nucleo familiare di riferimento. Difficoltà a trovare una corretta presa in carico globale della persona con sclerosi multipla. Difficoltà burocratiche per l’erogazione dei presidi e dei farmaci. Difficoltà economiche.

I COSTI ALTISSIMI

Dei quasi 10 mila pazienti affetti da sclerosi multipla, più di un terzo è trattato con farmaci immunomodulanti di prima o seconda linea dai costi alti. Siete pazienti con bisogni specifici di controlli medici specialistici precauzionali che a volte vengono disattesi; pazienti che fanno i conti con un ricorso sempre più frequente al settore privato, con forti disparità per via della singola capacità economica. In un tale contesto, l’ingresso nel mercato italiano di farmaci prevalentemente biologici ad altro impatto clinico ma di costo assai elevato invece di rassicurare, magari vi allarma.

IL TETTO DI SPESA Sclerosi-multipla 3

Sai che per il 2018 l’Assessorato regionale alla Salute ha definito un tetto di spesa per gli importi da richiedere in compensazione per i farmaci rimborsabili pari alla spesa del 2016 (a fronte di un provato aumento delle nuove diagnosi che continuano ad accumularsi) e che la circostanza ha portato i direttori dei vari centri di sclerosi multipla a fissare limiti di spesa molto restrittivi. Tutto questo parla chiaramente di rischi di inappropriatezza clinica e organizzativa nel percorso sanitario, dove occorrerebbe, soprattutto, garantire la piena libertà di prescrizione di farmaci DMT per i neurologi e l’equità dei diritti.

E INFINE L’INCLUSIONE

Ma hai appreso pure che alcuni problemi che riguardano voi pazienti affetti da sclerosi multipla hanno comunque attinenza solo indiretta con la spesa farmaceutica. Si tratta della richiesta di procedure semplificate per l’accertamento della disabilità, la garanzia di accesso alle misure sulla Vita Indipendente e il Dopo di Noi, l’adozione della Legge quadro sul riconoscimento e sostegno dei caregiver familiari, un sollievo al costo sociale della malattia. Ultimo punto, ma fondamentale, avrai sperimentato, è quello dell’inclusione: il tuo diritto al lavoro, persona affetta da sclerosi multipla, è ignorato, nella pratica quotidiana l’iscrizione alle categorie protette risulta praticamente inutile. E, tra i malati di sclerosi multipla, sono le donne a vivere forme più accentuate di discriminazione.

P.S.

(Il 6 giugno, comunque, per la cronaca, l’assessore regionale alla Salute Ruggero Razza non ha voluto firmare la Carta dei diritti delle persone con sclerosi multipla dell’AISM. “Ma – ha detto il presidente del Coordinamento AISM Sicilia, Angelo La Via – si è impegnato a sottoscriverla tra un anno, quando, ci ha assicurato, potrà dare conto di tutti i diritti che noi chiediamo”).

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